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我的鼻子死了，人却活着
普及小常识：空鼻综合征(ENS)即鼻甲过分切除导致的一种后果严重的难以医治的医源性并发症。年首先由Eugene和Stenkvis撰写的术语"空鼻综合征"是用来形容鼻腔组织缺失和影像学显示鼻腔的正常解剖结构缺失伴有的某些症状。过去曾将空鼻综合征误诊为萎缩性鼻炎，而现在对此病的认识已有提高，重要的是认识了此病与原发性萎缩性鼻炎的区别，以及对这种疾病的临床表现、诊断和治疗有了新的认识。
孙素林起诉百度侵权的案子被海淀法院正式立案。据律师透露，这是国内首例虚假医疗广告受害者起诉百度正式立案开庭的案子。
四年前，孙素林因“空鼻症”窒息摔倒在街头，四年间，她从抑郁、寻死，到勇敢面对病魔，为病友打气，并与给她带来苦难的公司与机构抗争。
▲水蒸气弥漫整个狭小的浴室，孙素林得以大口地呼吸。这是“空鼻症”患者缓解病症的方法之一，鼻腔里的温暖与湿润对他们弥足珍贵。
“空鼻症”在国内医学界尚存争议，被多方“回避”，但孙素林没有放弃自己，与丈夫陶杰一起走上自救之路。
鼻子坏了
孙素林本有一份稳定的外企工作，月入两三万，与家人在上海买了房，过着与世无争的安逸生活。
年3月26日，下班路上，连续的窒息感袭来，孙素林感到缺氧、胸闷、心慌、无力瘫软……濒临死亡的感觉随之毫无征兆地降临，有一瞬间，孙觉得生命走到了尽头。她张大了嘴，但吸进的空气仿佛刀子般侵入她的鼻腔深处，划着她的喉咙。
从那天起，孙素林再无法感受到正常的空气，她丧失了劳动能力，生活自理困难。
▲至今孙素林病情依然不见好转，走不到几十米路，孙素林就难受瘫软。陶杰买的塑料椅被她坐坏了好几把，后来改用竹椅，再后来，孙素林习惯了席地而坐。
医院专业诊断，孙素林得了“空鼻症”。
“空鼻症”，又称空鼻综合征（ENS），医学上解释为一种罕见的由鼻甲过度切除造成的鼻腔宽大伴反常性鼻阻等症状的医源性慢性衰竭性疾病，其常见症状有矛盾性鼻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、抑郁症等。
据了解，在国内耳鼻喉学界，“空鼻症”目前尚不被视为一种疾病，对其名称存有争议。而且由于触及“过度医疗”等敏感问题，空鼻症多被医疗界所“回避”。
在孙素林窒息摔倒的四个月前，因外耳道瘙痒，医院耳鼻喉科就诊。在医生的指引下，她懵懂地接受了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。
那是孙素林从百度上搜索到的一家“医院”，因陶杰是军人后代，医院百度搜索排名又是最靠前，孙姐当时非常放心。
▲从小读《毛主席语录》长大的孙素林夫妇，出租屋中依然放着毛主席像，桌前是孙姐的常用药。
▲鼻甲黏膜缺失导致身体供氧不足，气血衰败，从而引起一系列的并发症。孙素林五脏六腑均出现不同程度的病症，吃药成了家常便饭。角落里是一箱箱的药，医院，尝试了各种办法。
▲每天不间断吃药、喷鼻早已成了孙素林的习惯，房间里的电风扇和加湿器也需一直开着。
▲陶杰原本不做任何家务，孙素林病后，他不得不辞去工作，成为家里的全职保姆。
▲稍长时间的站立与行走都让孙素林感到窒息，许多时候她都躺在床上。陶杰偶尔要求孙素林陪他一起去买菜，活动筋骨透透气，路上孙素林不时找地方坐下。
▲家住三楼，爬楼梯对孙素林来说异常艰难，陶杰默契地推她上楼。
医患分歧
每天晚上孙素林依靠安眠药才能入睡，一开始她几度试图自杀，丈夫与母亲不得不把家里的锋利物都藏起来，24小时轮流守候。有一次陶杰刚进卫生间，忽听见玻璃窗滑动的声音，他飞奔进房死死抱住正准备跳窗的孙素林，他离不开孙。
对于“空鼻症”患者来说，最痛苦的不只是身体上的疼痛，更是不被理解的心理上的绝望。由于症状多是功能性损伤，难以诊断，很多患者被误解为装病偷懒或精神病，不少患者甚至因此精神变得极度压抑。孙素林曾因痛苦歇斯底里地跪在医生面前痛哭，然而医生给她的唯一建议就是转精神科。
孙素林表示，她愿用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子，四肢残缺还能得到别人的同情，可空鼻症却不被理解。
▲年4月，孙素林与母医院。像大多数“空鼻症”患者家属一样，一开始陶杰与母亲并不能理解孙素林的病，按医生建议把孙当精神问题治疗，但一直未见好转。
▲孙素林开窗透气，如今她不想那么快死了，她想跟这个病斗争到底，不只为了陶杰，也为了更多跟她一样患病的人。
自救之路
几年间，孙素林夫妇跑光了医院，干细胞研究室等，也尝试上门拜访各种专家，甚至是民间“神医”，均收效甚微。
孙素林表示，国医院贾德进、上海九院石润杰等已开始什么药治疗白癜风北京最正规看白癜风医院
